37-jähriger Journalist will auf Krankheitsbild der „Schüttellähmung“ aufmerksam machen
Sie wird oftmals mit greisen, alten Menschen in Verbindung gebracht – dabei kann die altertümlich als „Schüttellähmung“ bezeichnete Parkinson-Erkrankung prinzipiell jeden treffen, unabhängig des Alters. Auf diesen Umstand möchte die Selbsthilfeinitiative zu Muskel-, Nerven- und Weichteilerkrankungen aufmerksam machen, die auch Patienten mit extrapyramidalen Syndromen beherbergt und vom Konstanzer Dennis Riehle angeleitet wird, der im Alter von 31 Jahren an dieser hypokinetisch-rigiden Störung erkrankte. Heute, fünf Jahre nach der ersten Verdachtsdiagnose, ist der Parkinson bei Riehle vollständig ausgebrochen: „Zumeist wird das Krankheitsbild ja vornehmlich mit dem Zittern der Hände assoziiert und darauf reduziert. Dabei gehört ein ganzer Symptomenkomplex zum Parkinson dazu – beispielsweise die wachsartige Muskelsteifigkeit und die psychomotorische Verlangsamung“.
Gerade die beiden letztgenannten Einschränkungen bereiten Riehle im Alltag große Probleme: „Resultierend daraus sind starke Schmerzen, eine starke Herabsetzung des Gangbildes und der kognitiven Prozesse vorherrschend, gleichermaßen habe ich autonome Funktionsstörungen wie eine wiederkehrende Stimmstörung und Probleme beim Schlucken“, erklärt der Autor, der trotz dieser und weiterer Erkrankungen zwar mittlerweile erwerbsunfähig und schwerbehindert ist, aber dennoch ein positives Lebensgefühl ausstrahlt: „Man kann mit gut eingestellter Medikation durchaus versuchen, veränderte Grenzen anzunehmen und trotzdem das Beste aus dem Alltag zu machen“, meint der gelernte Psychosoziale Berater, der heute Menschen in seiner Selbsthilfeinitiative unterstützt, die eher Schwierigkeiten damit haben, sich an die Gegebenheiten der Erkrankung anzupassen und darüber hinaus Sozialberatung benötigen – beispielsweise, wie man eine Pflegebedürftigkeit beantragt oder für sich Grundsicherung beansprucht. „Daneben kann ich durch meine Ausbildung in der Seelsorge sicherlich auch beim Durchstehen von manch einem Tief helfen, von denen ich selbst genug hatte“, meint Riehle.
Ihm sei es ein Anliegen, darauf aufmerksam zu machen, dass Parkinson mittlerweile zu einer Art Volkskrankheit aufgestiegen ist – und dennoch auch weiterhin viele Falschinformationen im Umlauf sind. „Mittlerweile haben sich Forschung und Medizin fortentwickelt. Es gibt viele gute Ansätze, den Verlauf zu entschleunigen und gegen die Beschwerden vorzugehen“, sagt der Gruppenleiter, dem es darum geht, Hoffnung zu verbreiten: „Zweifelsohne ist auch diese Erkrankung kein Zuckerschlecken. Wenn ich allein daran denke, welche Auswirkungen die Halluzinationen, die Koordinationsstörungen und die stets erhöhte Ruhespannung und Dystonie des Körpers mit sich bringen, ist das durchaus belastend“, erklärt er – fügt aber gleichsam an: „Ich bin nach vielen Jahren Odyssee von Arzt zu Arzt und Klinik zu Klinik froh, endlich eine klare Diagnose zu haben. Das erleichtert den Umgang, statt ständig im Ungewissen zu sein. Nun kann ich mich auf ein gutes Stück Gottvertrauen verlassen“, atmet Riehle kräftig durch.
„Wenn ich bedenke, wie umfangreich die Untersuchungen waren, bis man auf die richtige Spur kam, bedanke ich mich heute bei meinen Medizinern, die sich wirklich dahintergeklemmt haben und stets darauf bedacht waren, eine fundierte Antwort auf meine Einschränkungen zu finden. Denn wer denkt bei anfänglichen Anzeichen wie einer veränderten Schlafrhythmik, weniger Geruchssinn, krakelnder Schrift, Blasenfunktionsstörungen oder einer reduzierten Mimik an Parkinson!“. Es habe gedauert, bis man auf den Umstand gestoßen sei, dass in den Basalganglien des Gehirns eine verminderte Stoffwechselaktivität vorliegt und damit ein wesentliches Indiz für eine extrapyramidale Erkrankung gegeben war, erinnert sich Dennis Riehle und denkt gerne an den Moment zurück, als er sich nach einer hochdosierten Dopamingabe plötzlich um über 30 % besser bewegen konnte: „Das war dann ein richtiges Glücksgefühl – und der nahezu eindeutige Beweis für das Vorliegen eines Parkinsons, der seither therapiert wird“.
Riehle berät Erkrankte und deren Umfeld in psychosozialen Fragen und versucht, als ein ergänzendes und niederschwelliges Angebot für Betroffene zur Verfügung zu stehen. Sie können sich kostenlos bei ihm unter der Mail-Adresse: info@selbsthilfe-riehle.de melden.
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