Wenn der Krebs immer und immer wiederkommt – Infotag zum Li-Fraumeni-Syndrom in den Räumen der Uniklinik Heidelberg
_Über-Leben mit dem Li-Fraumeni-Syndrom _
Das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) ist eine seltene, genetische Erkrankung, die zu einem deutlich erhöhten Krebsrisiko führt. Betroffene erkranken oft schon im Kindesalter an Krebs. Im Laufe des Lebens können mehrere unterschiedliche Tumorerkrankungen, auch gleichzeitig, auftreten, was die Lebenserwartung drastisch reduziert.
So leidvoll mussten es die Eltern und Vereinsmitgründer Claudia und Reinhard Sablowski erfahren, als sie ihren Sohn durch das Li-Fraumeni-Syndrom verloren. Die Suche nach Mitbetroffenen, nach Selbsthilfegruppen, nach Veröffentlichungen in Deutschland war vor einigen Jahren erfolglos. Heute ist der LFSA Deutschland e. V. in einem internationalen Netzwerk verbunden, in dem sich Betroffene zusammenfinden, Fachleute berichten und die neuesten Forschungsergebnisse veröffentlicht werden.
Am 23.02.2023 findet der 1. Infotag zum Li-Fraumeni-Syndrom in den Räumen des Universitätsklinikums Heidelbergs statt. Aus ganz Deutschland kommen Betroffene und deren Familien, Mediziner und Medizinerinnen, Gesundheitspolitikerinnen aus Bund und Ländern und Interessierte zusammen, um sich auf den neusten Stand der Medizin und der Forschung zu bringen. Da es keine Heilung gibt, können intensive Krebsfrüherkennungsmaßnahmen dabei helfen, eine erneute Krebserkrankung früh zu erkennen und die Behandlungsmöglichkeiten zu verbessern.
Der LFSA Deutschland e.V. möchte dazu beitragen, Forschung zu initiieren, Erkenntnisse zu bündeln und die Öffentlichkeit zu informieren, sowie Betroffene zusammenzubringen.
Zum kompletten Programm und zur Anmeldung zum 1. Li-Fraumeni-Syndrom-Infotag in Räumen des Universitätsklinikums Heidelberg geht es über diesen Link:
https://lfsa-deutschland.de/lfs-infotag-2023/
Einige der Vortragenden:
* Schirmherrin: MdB Kordula Schulz-Asche (Mitglied im Gesundheitsausschuss des Bundestags)
* Prof. Dr. med. Christian Kratz, Direktor der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Medizinische Hochschule Hannover
* Prof. Dr. med. Stefan Pfister, Direktor Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ), Heidelberg und kürzlicher Leibniz-Preisträger
* MdL Hessen Katrin Anders (Gesundheitspolitische Sprecherin)
* MdL Baden-Württemberg Fadime Tuncer (Mitglied im Gesundheitsausschuss)
Verantwortlicher für diese Pressemitteilung:
LFSA Deutschland e. V.
Herr Reinhard Sablowski
Erich-Ollenhauer-Str. 30
51377 Leverkusen
Deutschland
fon ..: 0177/8867888
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email : reinhard.sablowski@lfsa-deutschland.de
Über den LFSA Deutschland e. V.
Statistisch ist davon auszugehen, dass etwa einer von 5000 Menschen in Deutschland vom Li-Fraumeni-Syndrom(LFS) betroffen ist. Bei 80 Millionen Einwohnern sind das 16.000 Betroffene. Von den Menschen mit LFS haben bis zum 18. Lebensjahr bereits 41 Prozent einen Tumor, bis zum 70. Lebensjahr sind es fast 100 Prozent.
Doch gerade bei der ersten onkologischen Erkrankung weiß nur ein kleiner Teil der Patienten von seiner Genmutation. Hier muss ein anderes öffentliches Bewusstsein geschaffen werden. Hier sollten Onkologen umfassender informieren und diagnostizieren. Hier brauchen Betroffene Hilfe von Experten – und Lebensrat von ebenfalls Betroffenen. Für all das wollen wir uns einsetzen. Und wenn Sie uns dabei unterstützen, freuen wir uns sehr. Auf unserer Webseite finden Sie viele weitere Informationen über unsere Arbeit.
Pressekontakt:
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